Interwencje Aktualności TVP3 Rzeszów - Pomoc dla Klary Kukułki z Mielca 18-04-2024

Dziękujemy Wszystkim, którzy przypięli kartkę z napisem "biegnę dla Klary" 😀

Biegnę dla Klary TVP3 Rzeszów 17. PKO Półmaraton Rzeszowski 6.04.2024
Biegnę dla Klary - Kornel Kukułka - medal

RUNRZESZOW.PL

W sobotę 6 kwietnia 2024 r. w Rzeszowie odbył się 17. PKO Półmaraton Rzeszowski. Zainteresowane osoby mogły włączyć się do charytatywnej akcji biegowej na rzecz Klary i przyczepić na koszulkę identyfikator akcji - kartkę z napisem „biegnę dla Klary”. Dzięki ich zaangażowaniu Fundacja PKO Banku Polskiego przekaże darowiznę w kwocie 10 000 zł na konto organizacji, w której dziewczynka jest podopieczną – Fundacji Siepomaga

Informacje o biegu:
17. PKO Półmaraton Rzeszowski oraz 9. PKO Sztafeta Półmaratońska odbyły się w sobotę 6 kwietnia 2024 r. w Rzeszowie. Start o godz. 9.00.
Start na ul. Kopisto, a biegacze finiszowali na mecie usytuowanej na placu eventowym galerii C.H. Millenium Hall. Trasa biegu przebiegała przez ulice miasta oraz bulwary nad Wisłokiem.

Uczestnicy wszystkich aktywności mogli włączyć się do akcji „biegnę dla Klary”.

17. Półmaraton Rzeszowski

MUKOWISCYDOZA

W Polsce wciąż brak refundacji dla dzieci poniżej 12 roku życia, które kwalifikują się do terapii łączonej lekami Kaftrio + Kalydeco

Klara Kukułka od ponad roku leczy się generycznym lekiem argentyńskim, który jest równie skuteczny.

Roczny koszt leczenia tańszym lekiem argentyńskim to około 250 000 zł.

Leki te zamieniają chorobę śmiertelną w przewlekłą i należy je zażywać do końca życia.

Pomóż !

Wpłać darowiznę

Przekaż 1,5% podatku Klarze

Klara Kukułka walczy o każdy oddech

14 stycznia 2024 Poseł Czesław Hoc złożył interpelację nr 826 w sprawie dostępu do leków przyczynowych dla osób chorych na mukowiscydozę. Odpowiedź ministra Macieja Miłkowskiego wpłynęła 5 lutego 2024 roku.
Dziękujemy Panie Pośle.
Jednak odpowiedź Pana Ministra jest ogólnikowa i nie wnosi nic nowego. Nie ma refudacji dla młodszych dzieci i nie wiadomo czy będzie bo jest bardzo drogo i producent sam musi złożyć wniosek o refundację i cena musi być negocjowana. Przecież chodzi tylko o objęcie refundacją leków, które już są dla młodszych pacjentów. Czy procedury muszą być takie skomplikowane? Starsi mają leki, młodsi leków nie mają - tych samych leków. Przecież to jest polski absurd. Młodsze dzieci mają już refundację w całej Europie !

Interpelacja nr 826

Dziękujemy Pani Posłance Elżbiecie Burkiewicz za zapowiedź złożenia interpelacji w dniu 7 grudnia 2023 roku (11:17:33 ➾ 11:19:35):

O refundację prosimy już od ponad roku. Niestety bez skutku. Wypowiedź Pani Posłanki Krystyny Skowrońskiej z dnia 7 lipca 2022 roku:

 

Koncert charytatywny dla Klary Kukułki, PSM Mielec, 5 listopada 2022 roku:

 

W zeszłym roku ukazały się dwa artykuły o Klarze na łamach portalu zdrowie.gazeta.pl:
Jest skuteczny lek, ale 6-letnia Klara go nie dostanie. Rodzina próbuje ją ratować
Mukowiscydoza: 6-letnia Klara ma już leki. To za chwilę może być największy problem

Również ukazał się artykuł na łamach rzeszow.wyborcza.pl:
Co robić, gdy życie dziecka wyceniono na setki tysięcy złotych? Rodzice Klary walczą i proszą o pomoc

Ukazał się również reportaż w telewizji TVP3 Rzeszów:
Pomoc dla Klary z Mielca

 

Refundacja powyższych leków dla dzieci od 6 roku życia wzwyż jest już dostępna w większości krajów UE.

Obejrzyj reportaż w Faktach TVN z 6 września 2023 roku:

Fakty TVN 6-09-2023, brak refundacji dla dzieci chorych na mukowiscydozę poniżej 12 roku życia

 

Średnia długość życia chorych na mukowiscydozę w Niemczech wzrosła o 3 lata - teraz wynosi ona 60 lat, dzięki potrójnej terapii ETI (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor - leki Kaftrio + Kalydeco). Dzieci w Polsce, w tym Klara, nie mają takiej szansy, aby żyć dłużej. Przeczytaj newsletter niemieckiej organizacji Mukoviszidoze e.V. z 24 listopada 2023 roku:

Aktualne statystyki z Niemieckiego Rejestru Mukowiscydozy newsletter

 

Wypowiedź Pani Posłanki Krystyny Skowrońskiej przed koncertem charytatywnym dla Klary Kukułki z dnia 3 listopada 2022 roku:

Przejęliście władzę Panie Przewodniczący, teraz czekamy na efekty waszych rządów Panie Donaldzie.
Wypowiedź Donalda Tuska, Płock, dnia 7 października 2023 roku (15:36 ➾ 18:57):

 
 

Udostępnij mój post na FB (Kornel Kukułka):

 
 

English language

ostatnia aktualizacja strony 25 kwietnia 2024 roku